Dvajsetletna študentka spregovorila o tem, kako se poslavlja; Naji so zdravniki pri desetih diagnostirali neozdravljivo bolezen in njeno življenje visi na nitki.
Vsaka napoved smrti je gotovo za vsakogar srhljiva in žalostna, še posebej če se izteka življenje mlade osebe, kot je to primer z 20-letno študentko Najo iz Murske Sobote, ki nam je razložila, da je rojena v prekmurski prestolnici, kjer obiskovala OŠ I, nato Ekonomsko gimnazijo v Murski Soboti, sedaj pa je študentka 2. letnika španskega jezika in književnosti ter japonologije. Brhka edinka je v teh dneh šokirala slovensko javnost, ko je v video blogu s šokantnim naslovom „Poslavljam se“ vsem sledilcem na družbenih omrežjih, sporočila svojo žalostno zgodbo: „Vnaprej se opravičujem, če bo preveč čustveno, ker mi je hudo,“ je svoj več kot eno uro trajajoči nagovor začela krhka Naja, kateri se je življenje bistveno spremenilo že po 10. letu življenja, ko so ji zdravniki odkrili redko dedno bolezen – cistično fibrozo. „Bolezen se običajno pojavi že ob rojstvu, a so jo zdravniki pri meni odkrili po desetih letih. Že od takrat je jasno, da bolnik s to boleznijo nima prihodnosti. Težko je sicer ugotoviti, kdaj se bo vse skupaj končalo, dejstvo pa je, da se pri meni zdravje vsakodnevno slabša. Mogoče bi mi življenje malo podaljšala transplantacija pljuč, a jaz še nisem bila pri zdravniku, da bi se vpisala na čakalno listo. Tovrstno operacijo menda izvajajo na UKC Ljubljana, a zanesljivo vem, da tudi na Dunaju“, nam je po objavi svojega „nagovora javnosti“, povedala Naja, ki kljub vsemu, s svojim fantom Žanom, skuša živeti kot da se nič ne dogaja, torej s „polnimi pljuči“, kot pravi.
Že po rojstvu in in sploh v otroštvu je deklica Naja imela veliko pljučnic, bila je suha in drobna, pogosto je bruhala. V napadu kašlja se ji je tudi ustavilo srce. Več mesecev na leto je preživela v bolnišnicah in po njenih besedah je zdravniki niso uspešno zdravili, saj niso poznali diagnoze vse do 10. leta. „Neverjetno, iz telesa izločam sol in imam kristalčke soli na telesu, še posebej poleti. In takrat so potrdili, da imam cistično fibrozo. Na mojem telesu se pozna, da 10 let nisem dobivala prave terapije, temveč zdravila, ki so mi škodila in me pripeljala do konca in sedaj moram izkoristiti vsak trenutek. Zato svetujem vsem, imejte se radi in ne zapravljajte svojega časa za zbadljivke. To ni v redu“, pove dekle Naja. Zdravniki so njej in njeni materi ob odkritju krute bolezni pojasnili, da bo najverjetneje živela do 14., najdlje pa nekje do 20. leta, torej do zdaj. Zato se je tudi odločila posneti videoposnetek, ker se njeno zdravje zelo slabša. „Vsak dan se mi zdi, da imam manj časa in sedaj še lahko kaj povem, ko med kašljem bruham kri“ je odločna Naja, kateri cistična fibroza vedno močneje razjeda organe. Gre namreč za redko bolezen, ki poleg pljuč prizadene tudi trebušno slinavko, jetra, nosne poti in povzroča tudi osteoporozo. Trenutno Naji dela le eno pljučno krilo. Kot pravi, je povprečna življenjska doba bolnikov s to boleznijo okoli 36 let, in še to, če imajo že presajena pljuča. Pri tej bolezni se stanje kljub jemanju zdravil ne izboljšuje in zdravje gre lahko samo še navzdol.
Naja večinoma svojega življenja preživi v pižami, v kateri je nekoliko simbolno tudi posnela prispevek. Tam pove, da se je pri 18. letu odločila, da se bo odrekla tabletam in inhalacijam (v nekem obdobju je jemala tudi 20 zdravil na dan op.p.), saj da tako ni več mogla živeti. Kot pravi, zato že tri leta pljuva kri, zdravniki pa menda nimajo odgovora, zakaj je tako. Njeno življenje lahko ogrozi že najmanjša viroza. V enournem pogovoru je sledilcem youtubovskega kanala Azanais, ki ga ustvarja skupaj s fantom Žanom, sporočila, naj ne zbadajo drugih ljudi zaradi videza, sploh če ne vedo, kaj je vzrok za to. Posebej je opozorila na svojo nekdanjo učiteljico, ter na fanta, ki jo je zbadal, sedaj pa bo postal zdravnik, kar ji ne gre v glavo. „Vsakdo naj se spoštuje. In na koncu je pomembno to, da imamo prave ljudi okoli sebe in da ne tratimo dragocenega časa za zbadanje drugih. Vsakomur je ura šteta, enemu prej, drugemu pozneje,“ je Naja končala govor, v katerem je še enkrat okrcala številne sošolce in učiteljice v osnovni šoli in srednji šoli, ki zanjo in za njeno brezizhodno zdravstveno situacijo niso imeli pravega posluha. Enostavno ji niso verjeli.
Sedaj, v čakanju na svoje slovo in odhod v večnost, skupaj s fantom Žanom, želi preko družbenih omrežij in različnih spletnih platform, predstaviti svoje tegobe, a tudi prikazati izseke iz življenja ter izraziti svojo kreativnost. Oba s fnatom, kljub vsemu študiju in izobrazbi dajeta velik pomen, potem ko sta pred dobrim letom dni postala youtuberja, pa prosti čas izkoriščata za snemanje lastnih videov. Prvega sta posnela novembra 2018, kanal pa sta imela ustvarjen že prej. Seveda ju je bilo na začetku strah, ali bodo ljudje to gledali, kako se bodo odzvali. Svoj kanal na katerem je več deset posnetkov z različno vsebino, sta poimenovala Azanais. Gre za tvorjenko iz imen Žan in Anais, kakor sta si želela (in želita) v prihodnosti poimenovati hčerko, če ne bi prišlo do napovedanega Najinega slovesa…Mladima Prekmurcema je sedaj snemanje videov lep hobi, ki se jima zdi zabaven in zanimiv. Trdita, da v aktivnosti modernega sveta nista vstopila zato, ker bi želela pozornost, ampak želita dokazati predvsem to, da lahko vedno delaš, kar te veseli, in ne smeš prehitro obupati.
In Naja najbrž, kljub vsemu, ne bo obupala niti nad življenjem, a najboljše bi bilo, če bi čim prej obiskala ustrezne zdravnike in se uvrstila na čakalno listo za transplantacijo pljuč. To bi gotovo bilo bolj pogumno, kot se sprijazniti z morebitnim bližajočim se slovesom!
Cistična fibroza:
Cistična fibroza (CF) je najpogostejša avtosomska recesivna bolezen, ki v povprečju prizadene enega na 5000 novorojenčkov. Mutacijo gena, ki jo povzroča, v sebi nosi vsak 30. Evropejec, pri nas pa letno za njo zboli od 5 do 7 otrok. 65 vrtnic je drugo poimenovanje za cistično fibrozo, ki izhaja iz angleške izgovorjave “65 roses” (sixtyfive roses). Bolniki poleg tega lažje rečejo, da živijo s 65 vrtnicami kot cistično fibrozo. CF je dedna bolezen, ki se izrazi, kadar genski zapis obolelega vsebuje dva poškodovana gena. Ker je zdrava oseba lahko že nosilec enega okvarjenega gena, lahko zboli tudi otrok dveh zdravih staršev. V Sloveniji vsako leto zboli od 5 do 7 otrok, njihova povprečna življenjska doba pa naj bi bila 37 let. Osnovna okvara pri CF je moteno prehajanje natrijevih in kloridnih ionov v celicah vrhnjice, ki prekriva zunanje in notranje površine organov ter moteno delovanje žlez, ki izločajo sluz. Zaradi te motnje v pljučih pride do pomanjkanja vode v sluznici dihalnih poti in do zmanjšanega učinkovitega odstranjevanja sluzi z migetalkami sluznice. Namesto redke sluzi, ki dihala čisti, tako v pljuča priteka gosta sluz, ki jih lahko zamaši. Posledica tega so lahko sesedanje pljuč, različne okužbe pljuč in razvoj kronične okužbe. Bolezen prizadene tudi trebušno slinavko, ki ne izloča prebavnih encimov, potrebnih za razgradnjo hrane in absorpcijo hranilnih snovi. Hrana se takrat slabše prebavlja, kar se kaže s slabo formiranim in smrdečim blatom. Zaradi pomanjkanja vitaminov in drugih hranilnih snovi, imajo otroci s CF nizko telesno težo in zaostajajo v rasti. Otrok s CF se zelo slabo razvija in v razvoju praktično ne napreduje ravno najbolje. Pogosto odvaja blato in ima močne napade kašlja, kar zna biti izjemno moteče za okolico. Zaradi nerazumevanja okolice otroci pogosto potrebujejo pomoč kliničnega psihologa. Najpogostejši simptomi bolezni so naslednji: ponavljajoče se okužbe dihal z močnim kašljem in težkim dihanjem; izmeničnost driske in zaprtja; nezadostno pridobivanje telesne teže;napet trebuh in oslabljene noge.
Bolezen je mogoče odkriti s preprostimi krvnimi preiskavami ali preiskavo blata, potrdijo pa jo s testom znojenja, ker je v znoju otrok s CF povečana količina soli. Preiskave običajno opravijo pri trimesečnem otroku, ki ima ponavljajoče se pljučnice in ne pridobiva na teži. Poleg potencialno obolelega otroka zdravniki testirajo tudi sorojence…
