Družina iz Slovenskih goric je v nepredstavljivo težki situaciji, žal pa se morajo ob vsej tragičnosti bolezni dveh otrok ukvarjati tudi z brezčutno zdravstveno birokracijo.
Gotovo med nami ni nikogar, ki bi se v teh, kljub koroni, veselih decembrskih dnevih in tudi sploh delil usodo mladih staršev Klementine in Bojana Špilaka iz Benedikta v Slovenskih goricah, ki jima je kruta usoda v obliki hudih obolenj otrok, življenje obrnila na glavo. Žal je težko najti pravo besedo s katero bi ju vsaj malo potolažili, kajti doletela ju je neskončna tragedija, saj njuna mlajša otročka, bratec in sestrica, rojena na isti datum le dve leti narazen, imata isto smrtonosno redko bolezen. Za še ne štiriletno Sofijo (18.2.2017) je bil lanski Božič še nasmejan, v letošnjega pa zgolj nemo strmi. Njen mlajši bratec Adam (18.2.2019) pa je svoj prvi, lanski Božič preživel v tujini – pod kemoterapijo in v strogi izolaciji, ločen od svojih dveh sestric, ter mame in očka, pred dnevi (20.12.2020) pa je obeležil „nov rojstni dan“, odkar so mu lani v Milanu dali delček upanja, da bo bolezen, ki je njegovi sestrici odvzela že praktično vse, le premagal. Zaenkrat je gotovo le to, da ljubka punčka Sofija in simpatični malček Adam imata izjemno redko hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Kot rečeno, za deklico upanja več ni.
Sofijina smrtonosna bolezen napreduje in pustoši po telesu, njeno telo je že otopelo in kot z besedami, ki ganejo v dno duše, povesta starša: „Ko nemočno gledaš svojega otroka v strahotnih bolečinah in ko mu bolezen vsak dan znova vzame nekaj več, tega se ne da opisati…“ Lani sta se starša z Adamom, s pomočjo zdravnikov Pediatrične klinike v Ljubljani, udeležila poskusnega kliničnega zdravljenja v Italiji, ki daje kanček upanja, a zagotovil ni. Staršema, ki jih je prizadela velika tragedija je najhuje, da se sedaj, poleg z boleznijo svojih otrok zlasti Adama, morajo boriti z birokrati in posamezniki, ki jim je kalup in zakonodaja skrivališče, za svojo neučinkovitost . Kljub temu, čeprav sama močno utrujena, verjameta v zmago in nikakor ne mislita vreči puško v koruzo. Tudi zaradi starejše šestletne hčerke Julije, ki je skozi vse to za veliko prikrajšana. Kot povesta Klementina in Bojan, majhni Adam si je za svoj t.i. rojstni dan zaslužil praznovati! Pred natanko enim letom je namreč dobil novo priložnost živeti. S svojo voljo in močjo se je do sedaj izkazal kot velik borec!
Starša sta nam pojasnila, da torej te dni mineva eno leto odkar je Adam prejel gensko terapijo, s katero mu je bila dana priložnost za življenje. Upanje, da je terapija zaustavila kruto bolezen, katera je sestrico Sofijo že pahnila v nemost, bolečine, nemoč in popolno odvisnost. „V teh prazničnih dneh, ko si vsi voščijo lepe želje za prihodnost, pa si mi želimo le zavrteti čas nazaj. V čas, ko še nismo poznali besed metakromatska levkodistrofija, v čas ko smo z upanjem in pričakovanji zrli v prihodnost. Danes nas misel na prihodnost straši. Sofija si utira svojo pot in se v svoji bolezni neutrudno bori. Veseli smo vsakega dne z njo in hkrati žalujemo za vsem, kar nam je odvzeto. Ob pogledu na Adama želimo verjeti, da mu bo uspelo. Vendar vsakič ko pade, ko se njegove nogice zapletejo, ko se razjezi, ker mu ne uspe vstati, se zavemo realnosti. Bolezen je tukaj in pušča svoje sledi. Oklepamo se bilke upanja, da ni nepremagljiva in da jo bo revolucionarna terapija zmogla čim prej zaustaviti. Za nas je vsak dan nova bitka. Zaradi vse podpore nekako zmoremo“.
Zavedata se Bojan in Klementina, da brez neutrudljivih bližnjih, izjemne medicinske podpore, pediatrinje z vsemi sodelujočimi na lokalni ravni, kot tudi predane ekipe v sklopu Pediatrične klinike v Ljubljani, bi bil njihov vsakdanjik še veliko težji. „Ob tem bi prav tako želela izpostaviti izjemno podporo sodelavcev in podjetja M Sora d.d., Žiri ter UKC Maribor, oddelek za psihiatrijo. Kako zelo pomembno je imeti podporo in pomoč v okoliščinah, v katerih se naenkrat znajdeš, se lahko samo strinjamo z Nino, Gregorjem in dr. Nejcem Jelen iz Društva Viljem Julijan. Ni zmeraj lahko, a vredno se je potruditi in stopiti skupaj, kadar gre za naše otroke. V našem primeru gre prav njim velika zahvala za nesebično pomoč“, povesta mlada zakonca Špilak, katerima sta v vsem tem času, zdravstveni in upravni postopki postali vsakdanjik.
„Veliko obravnav in postopkov teče zelo dobro, korektno in strokovno. Nemalokrat pa nekateri zahtevajo izjemne napore, rezultati njih pa so po vsebini nesmiselne odločbe. Kar smo se naučili je, da ponekod postopki tečejo zelo dobro in v korist otrok, tam kjer je prisoten moralni in strokovni interes posameznikov pri odločanju. Žal pa smo se srečali tudi s tistimi, ki bistveno preveč časa in energije vlagajo v to, da poskušajo dokazati, da nekatere stvari niso možne, kar se velikokrat v nadaljevanju izkaže kot napačno. Žalosti nas, da so med njimi pretežno odgovorne osebe, vodstvo posameznih resorjev. Ni možno pavšalno trditi, da so zakonodaja in pravilniki vsesplošno slabi, to preprosto ne drži. Zakonodaja je slaba zgolj v tistem delu, da tistim, ki ne opravljajo svojega poslanstva strokovno in niso zmožni najti pozitivnega namena v njej, omogoča, da se lahko zelo dobro skrivajo za njo. V našem primeru smo imeli največ težav s pravočasnim predpisovanjem in pridobivanjem ustreznih medicinskih pripomočkov (v okviru Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta Republike Slovenije – Soča v Ljubljani, op.p.) tako za Sofijo kot za Adama. Žalosti nas, da njihovo vodstvo takšne postopke ocenjuje kot korektne, povesta Bojan in Klementina, ki bi imela še veliko za dodati ko gre odločanje v URI RS Soča, a raje bosta še malo počakala.
Mogoče se stanje spremeni na boljše, kajti čeprav odgovorni v Soči trdijo, da vse poteka v „skladu s pravili in je potrebno vse otroke obravnavati enako“, sta starša prepričana, da bi tudi primerih morali biti zmožni pogledati klinično sliko in diagnozo, ter sodelovati in spoštovati predloge zdravnikov, domačih pediatrov, ter tudi vrhunskih strokovnjakov iz uglednih evropskih klinik, konkretno v Milanu. Ne morejo se sklicevati na izkušnje, ker jih v konkretnem, izjemno redkem primeru, nimajo. Kar ni za zameriti. Ravno zato pa je še toliko bolj pomembno sodelovanje s tistimi strokovnjaki, ki pa so s potekom bolezni seznanjeni, navsezadnje tudi s starši. Nobena zdravnik, tudi tisti v sklopu URI Soče, ne bi smel ozko strmeti v svojo smer ali trditi, da jih mnenja drugih ne zanimajo in jih celo prezirati.
Držimo pesti za Adama, da bi gensko zdravljenje uspelo
Kot sta omenila starša iz Benedikta, največjo pomoč v boju za zdravje Adama in Sofija, so jima nudili v Društvu Viljem Julijan. Z družino Adama in Sofije so že od vsega začetka njihove tragične poti v tesnem stiku ter jim iz vsega srca nudijo vso podporo in pomoč na njihovi zahtevni poti. Gregor in Nina, ustanovitelja društva, sta šla sama skozi tragično pot smrtonosne redke bolezni, ki jo je imel njun sin Viljem Julijan, ki je imel podobno bolezen.
„Zato smo v najglobljem sočutju s Sofijo, pri kateri bolezen nezadržno napreduje in možnosti za ozdravitev ni, hkrati pa z vsem srcem držimo pesti za Adama, da bi gensko zdravljenje uspelo. Zato menimo, da je skrajno nedopustno in žalostno, da Adam v Sloveniji ni dobil pravočasno ustreznih medicinskih pripomočkov – opornic, ki so za uspešno obvladovanje njegove bolezni nujno potrebne. Zelo smo žalostni, da se je to zgodilo, saj bo lahko imel Adam zaradi tega nepopravljive doživljenjske posledice. To se enostavno ne bi smelo dogajati in potrebno je narediti vse, da se tovrstne anomalije v prihodnosti ne bodo več zgodile. Zato si v našem društvu že ves čas prizadevamo za izboljšanje stanja na področju obravnave redkih bolezni pri nas in bomo tudi v prihodnje storili vse v naši moči, da se bodo stvari spremenile na boljše in da bodo naši mali borci deležni najboljše možne zdravstvene oskrbe in obravnave“, nam je povedal dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
