Bratca Adama, ki enako kot sestrica Sofija trpi z enako boleznijo, zdravijo v Italiji
O žalostni srce parajoči zgodbi družine Špilak iz Benedikta v Slovenskih goricah, ki je vso Slovenijo ganila do solz, smo na našem portalu že podrobno pisali. Tako bratec Adam, kot sestrica Sofija trpita za isto boleznijo, in dokler fantka zdravijo v Italiji, pa je Sofija neozdravljiva, odpisana in čaka na odhod s tega krutega sveta. Mlada družina Špilak s tremi otroki preživlja vse tisto, kar v žargonu običajno rečemo, da se ne zgodi niti največjemu sovražniku. Bratec in sestrica, Adam in Sofija sta zbolela za hitro napredujočo smrtonosno boleznijo metakromatsko levkodistrofijo. In medtem ko se za Sofijo dnevi iztekajo, pa kaže, da Adamovo zdravljenje po kemoterapiji in oskrbi v Italiji lepo napreduje. Že nekaj časa se na društvo Vilijem Julijan obračajo ljudje, ki jih skrbi za zdravje male Sofije in Adama. Zato sta njuna starša sedaj zapisala, kako sta njuna srčka.
Objavljamo celotno pismo, ki sta ga zlomljena spisala starša Klementina in Bojan: Minila sta dva meseca, odkar se je Adam vrnil iz Milana. Preživeli smo mnogo veselih trenutkov, a preteklo je tudi nemalo solza. Žalosti in teže, ki jo občutiš, ko nemočno gledaš svojega otroka v strahotnih bolečinah in ko mu bolezen vsak dan znova vzame nekaj več, se ne da opisati. Kljub vsem zdravilom, tudi morfiju. Vsak dan se zlomiva, ne enkrat, neštetokrat. S težavo sprejemava, da najina deklica le še nemočno zre predse. Hrepenimo, da bi lahko ponovno slišali njene besede, njen umirjen glas, da bi naju lahko objela. Sofija nemo opazuje sestrico, ki se igra, pleše, poje, riše, bratca Adama, ki se plazi in uči prvih korakov. Njeno telo pa je otopelo. Vemo, da se tega zaveda, vidi, sliši. Kot da hude bolečine in krči še niso dovolj, svoje najljubše igrače lahko le opazuje. Zgolj ugibamo lahko kakšna stiska je v njej. Ugibamo kaj si želi, je lačna, žejna. Naučila se je, da pomežik z očmi pomeni “ja”, včasih ji uspe.
Večkrat se z njo “pogovarjava”, govoriva ji stvari, ki jih je včasih ona nama. Čeprav sama več ne zmore povedati, jo razumemo, skušamo povedati namesto nje. To ji včasih privabi nasmeh na obraz, vse razume, vse se spomni. Sam se z njo nasmejiš, nasmeh pa spremlja solza. Na nek način imaš občutek, da se poslavljaš. Od njenih besed se je nemogoče posloviti, ostajajo pogledi in njene iskrive oči. Ko ni v bolečinah in krčih, se zdi zadovoljna, neizmerno potrpežljiva. Stisne prst na roki in ga noče izpustiti, kot da jo je strah, “tu ostani”. Prebijamo se skozi dneve, vsak večer preden zaspiva sva vesela, ker je za nami še en dan in hkrati strah, kaj bo prinesla noč in novo jutro. Pogosto neprespana. Sporočava ji, da je najpogumnejša deklica, da je lepa in da je princeska z največjim srcem. Adam bi od 15.03.2020 moral po načrtu biti v Milanu, kjer bi se opravile preiskave in ocena stanja, ter bi se prilagodila podporna terapija. Seveda zaradi razmer v Italiji to ni možno. Rešitve se iščejo s pomočjo osebnega pediatra in predane ekipe Pediatrične klinike Ljubljana.
Klementina in Bojan dodajata, da družini ves ta čas zelo pomagata tudi Gregor in Nina Brezorvšek, starša pokojnega Viljema Julijana in ustanovitelja Društva Viljem Julijan. Pred družino je neverjetno zahtevna pot, Adamovo zdravljenje bo trajalo osem let z rednimi pregledi v Italiji, medtem ko Sofija potrebuje številne dodatne terapije za lajšanje bolečin, vseeno pa gre bolezen pri njej naprej svojo tragično pot.
Žalostno do neba; Gotovo med nami ni nikogar, ki bi v teh dnevih in tednih izrednih razmer, in tudi sploh, delil usodo mladih staršev Klementine in Bojana Špilaka iz Benedikta v Slovenskih goricah, ki jima je kruta usoda v obliki hudih obolenj otrok, življenje obrnila na glavo. Žal je težko najti pravo besedo s katero bi ju vsaj malo potolažili, kajti doletela ju je neskončna tragedija, saj njuna mlajša otročka, bratec in sestrica, rojena na isti datum le dve leti narazen, imata isto smrtonosno redko bolezen. Pred triletno Sofijo (18.2.2017) je morda letošnje leto zadnje, njen mlajši bratec Adam (18.2.2019) pa je svoj prvi (lanski) Božič preživel v tujini – pod kemoterapijo in v strogi izolaciji, ločen od svojih dveh sestric, ter mame in očka. Kot je znano, ljubka punčka Sofija in simpatični malček Adam imata izjemno redko hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Za Sofijo upanja več ni, njeni dnevi se iztekajo, za Adama so starši s pomočjo zdravnikov našli poskusno klinično zdravljenje v Italiji, ki daje kanček upanja, a zagotovil ni. Obeti so sicer dobri, a vse bo znano čez osem let zdravljenja. Za pomoč Špilakovim sta se konec lanskega leta Gregor in Nina Bezenšek, ki jima je otrok Viljem Julijan umrl zaradi enake bolezni, saj vesta, da je podpora v takšni situaciji neskončnega pomena in jo lahko podari vsak od nas. Prav na njunem naslovu v Šentjurju deluje Društvo Viljem Julijan, kjer skušajo pomagati pomoči potrebnim, torej tudi družini Špilak.
Mlada starša Sofije in Adama, Bojan in Klementina, ki sta že pred časom, ob spoznanju, kaj ju je doletelo, sta enostavno obnemela. A kdo ne bi? Kajti nesreča jima je prizadela oba mlajša otroka, rojena 18. februarja. Namesto, da bi se vsako leto nekaj dni po Valentinovem veselili in bi Sofija ter Adam, gasila po svečko več, sedaj je v družini največ žalosti in trpljenja. Poleg mamice in očeta, ob spremljanju vsega kar se dogaja, zelo trpi tudi njuna najstarejša hčerka, petletna Julija. Še lani pomladi sta Klementina in Bojan verjela, da se jima življenje na široko smehlja. „Našo družino so bogatili trije angelčki. A oblaki zaskrbljenosti so kaj hitro skalili našo srečo. Sofija je pri treh mesecih prvič zbolela za bronhitisom, kateri so se kasneje neprestano ponavljali. Vsaka bolezen jo je utrudila. Posledično je tudi njen motorični razvoj nekoliko zaostajal. Opažali smo razliko med Julijo, ki je otrok energije, živahnosti in neutrudnosti ter na drugi strani Sofijo, ki je bila ves čas nekoliko bolj umirjena, potrpežljiva in počasnejša. A otroci niso vsi enaki, ni nas skrbelo. Ko je dopolnila 18 mesecev smo mislili zdaj pa bo, Sofijini koraki so postali odločnejši in drža telesa stabilnejša“, sta pred časom poudarjala starša.
Tako je bilo do enega popoldne v mesecu februarju lani, ko se je zbudila iz popoldanskega počitka in ni zmogla več stopiti na nogo. Pregled pri pediatru in ortopedu je povedal, da bo izzvenelo, le počivati mora. A Sofija je iz dneva v dan postajala šibkejša. V nekaj tednih je vso njeno telo postalo pretežko. Po nelahki poti so prišli na nevrološki oddelek pediatrične klinike v Ljubljani. „Vsa hvala njihovi zavzetosti, trudu in prijaznosti. V mesecih ponavljajočih se hospitalizacij so nam dali občutek varnosti. Postavili so diagnozo GBS. Bilo nam je dano upanje, da gre zgolj za trenutno stanje in bo okrevala. Naše življenje je bilo orientirano na aktivnosti, ki bi Sofijo okrepile. Ure in ure terapij. Ker pa se ji zdravstveno stanje v pol leta ni kaj veliko izboljšalo, so naredili dodatne preiskave. Nikoli ne bova pozabila letošnjega deževnega poletnega dne, ko nama je nevrologinja povedala, da ima najina deklica redko neozdravljivo bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Gre za nevrodegenerativno bolezen. Pregledana sta morala biti še Julija in Adam. Sledilo je še eno grozotno spoznanje, da je bolezen prisotna tudi pri takrat 6-mesečnem Adamu. Vse, kar sva si želela je, da bi se zjutraj zbudila in bi vse to bile le grozne more, najini otroci pa bili zdravi in imeli prihodnost. A to se ni zgodilo“, sta žalostna razlagala Bojan in Klementina.
Kljub vsemu se borijo dan za dnem. S Sofijo, da ji omogočijo lepe trenutke in lajšajo velikokrat neznosne bolečine. Z Adamom, ki je v Milano vključen v študijo genske terapije, za katero upata, da bo preprečila izbruh bolezni. Ta terapija je mogoča le pri otrocih, ki še nimajo simptomov… Kot rečeno bolezen pri Sofiji gre naprej svojo pot. V prihodnjih tednih in mogoče mesecih ji bo bolezen iz dneva v dan odvzela moč govora, vid, sluh, nekega jutra nikogar več ne bo spoznala. „Ne bo več prepoznala najinega dotika. Nihče ne ve, koliko časa nam je ostalo. Vsak dan znova ji sporočamo, da je nekaj posebnega, da je korenjakinja in da jo imamo neizmerno radi. S svojo voljo, smehom in potrpežljivostjo je postala naša učiteljica.“
