Leto in pol stara Mia, ki se je rodila z zelo redko boleznijo, se od rojstva zdravi v UKC Ljubljana, nadaljnje zdravljenje pa je lahko izključno v Bruslju, saj takšnega zdravljenja pri nas ne poznamo
Ko smo pred dnevi poklicali v Prlekijo in staršema deklice Mie sporočili, da jim bomo prinesli „bon“ vreden 20.000 evrov, oče Marjan ni mogel verjeti, kar je slišal. S partnerko in Miino mamo Jasmino nista mogla verjeti, kako radodarni so bili dobri decembrski možje Miklavž, Božiček in Dedek mraz, oziroma bralci Slovenskih novic, ki ste s svojo dobrosrčnostjo gotovo dali upanje, da bo deklica počasi ozdravela in bo lahko s svojo sestrico Pio lahko živela kot vsi drugi njeni vrstniki. „Sedaj smo vsaj rešeni skrbi, kako Mio peljati v Bruselj, kjer je neobhodno njeno zdravljenje,“ sta nam kratko povedala Jasmina in Marjan, ki se na vse načine borita svojo Mio, ki se je pred 18 mesecev rodila z že prirojenim izrastkom na levi strani trupa (limfangion), ki je bil zraščen skupaj z levo roko. Gre za redko bolezensko stanje, ki zahteva zdravljenje izključno v tujini, v Bruslju.
Mia se sicer že od rojstva zdravi na UKC Ljubljana. Najmanj enkrat na dva tedna jo vestna in zagnana starša peljeta iz Prlekije v Ljubljano. A žal njen zahteven primer zaenkrat lahko uspešno zdravijo le v Bruslju. Zdravljenje bo trajalo več let in bo zahtevalo kar nekaj operativnih posegov, s čemer so povezani veliki stroški. Stroški samo enega ciklusa v Bruslju, čeprav osnovno zdravljenje plača zavarovalnica, znašajo 8.000 € (potovanje, bolnišnična oskrba ter skleroterapije prizadetega dela). Potrebnih pa je več ciklusov zdravljenja. Ker Miine težave zahtevajo, da je ob njej zmeraj eden od staršev, je zaposlen le oče, mama pa se mora popolnoma posvetiti le njej. Za prvo zdravljenje v Bruslju sta starša z odrekanjem sama prihranila sredstva. Sedaj pa bo lažje, saj smo jim izročili 20.000 evrov (za zdravila, posebna oblačila, poti v Bruselj, zdravstvene postopke, preglede, terapije, nego), katere ste dragi bralci zbrali preko Krambergerjevega sklada, kjer ste še enkrat potrdili, da ko je potrebno lahko vedno stopimo skupaj. Zato vsi, zlasti starša upamo, da bo zdravljenje v Bruslju uspešno, s čem se obeta normalno otroštvo in prihodnost male Mie.
„V življenju nas nemalokrat doletijo nepričakovane stvari, ki jih skozi življenje poskušamo nekako reševati, žal pa nas življenje včasih postavi pred ovire, s katerimi se težko soočimo čisto sami. Še posebej težko je, ko pride do situacije, kjer smo skoraj nemočni in pri tem trpijo naši otroci. Najverjetneje pa bi vsak starš za svojega otroka naredil vse, pa naj bo še kako težko. Tudi naša družina se je v nekem trenutku znašla pred težko situacijo, pri kateri smo naposled prosili za pomoč tudi javnost in dobre ljudi. Namreč najina hčerka Mia se je rodila s prirojenim bolezenskim stanjem, za katerega v Sloveniji še ni omogočenega ustreznega zdravljenja. Zelo hitro so nas zdravniki v UKC Ljubljana soočili z dejstvom, da se bo Mia morala zdraviti v Bruslju. Kljub določenemu deležu kritja storitev s strani zdravstvene zavarovalnice, pa tovrstno zdravljenje v tujini zahteva ogromno stroškov (bolnišnični pavšal, prevoz, nastanitev, zdravila itd., prav tako pa nastanejo stroški obiskov UKC v Ljubljani, na vsakih 14 dni od Miinega rojstva dalje). Zaradi situacije je Miina mamica morala ostati doma in ni mogla več v službo, saj Mia potrebuje 24-urno varstvo,“ pravi oče Marjan in nadaljuje: „Našo stisko in prošnjo za pomoč ste opazili tudi pri vas v uredništvu Slovenskih novic in nam preko Krambergerjevega sklada ogromno pomagali. Težko vam opišemo kako zelo hvaležni smo za vsako pomoč. Ko se človek spomni na to koliko solidarnosti premoremo v naši mali Sloveniji, se ti lahko orosi oko. Za vašo pomoč pri zdravljenje Mie se vam iz srca zahvaljujemo, težko je opisati kako zelo hvaležni smo. Hvala vsem dobrim ljudem, vsem bralkam in bralcem Slovenskih novic, ki ste začutili našo stisko in pomagali. Kot starša hčerke Mie, ji bova z veseljem, ko bo odrasla, povedala koliko različnih posameznikov, ljudi in organizacij nam je pomagalo k njenemu boljšemu življenju. Še enkrat hvala iz srca,“ pravi v imenu mlade prleške družinice, Marjan Plejšček, ki dokazuje, da nikoli ne gre obupati.
Za mlade starše in tudi ostale najbližje svojce je namreč vedno najhujše spoznanje, da po veselem pričakovanju naraščaja izvedo, kako njihov dojenček ni povsem zdrav, ali pa hudo zboli tik po rojstvu. To je sicer za mnoge največji šok v življenju, ko se jim praktično podere ves svet, toda velika večina mamic in očkov se ne vda usodi, temveč na vse načine skušajo pomagati svojemu otroku, kajti takšen ali drugačen je njun. In nekaj takšnega sta doživela tudi mama in oče, 32-letna Jasmina in 39-letni Marjan iz Gradišča, v občini Sveti Tomaž, nedaleč od Ormoža, ki poleg Mie imata še malo starejšo hčerko Pio. Drugorojenka, danes leto in pol stara Mia se je rodila z zelo redko boleznijo imenovano limfangion, kar pomeni izrastek, ki ga ima na levi strani trupa. Na levi roki ima tudi skupaj zraščena prsta, ki ju bo čez par let potrebno operirati, prav tako ima krajšo rokico… Deklica Mia se je 30. julija 2021 rodila s carskim rezom in tehtala kar 4.800 gramov in se od rojstva zdravi v UKC Ljubljana. Na vsakih štirinajst dni ima tam tudi preglede. Vso nadaljnje zdravljenje pa je lahko izključno v Bruslju, saj takšnega zdravljenja pri nas ne poznamo. Za boljši jutri bo za deklico potrebna terapija, katere naše zdravstvo ne krije, kar pa za družino predstavlja velik finančni zalogaj, kjer sama ne vidita rešitve. „Ker sem sam zaposlen sem tudi s podaljšanim delom sposoben zaslužiti za vse potrebno za celo družino, žal pa ne morem zbrati toliko sredstev, koliko jih potrebujemo za vse stroške zdravljenja majhne Mie. S težkim srcem in z žalostjo smo se morali odločiti za širšo akcijo, kjer bi zbrali nekaj nujno potrebnih sredstev. In že v naprej smo hvaležni vsem, ki bi nam lahko pomagali, saj šteje vsak evro, torej vsaka pomoč nam je dobrodošla,“ nam je pred začetkom zbiranja sredstev povedal oče Marjan, ki je sicer zaposlen v podjetju v Središču ob Dravi. Mamica Jasmina pa nam je povedala, da sama v službo ne more, saj mora Mia biti izključno doma, posledično ne sme v vrtec, niti Mia niti njena sestrica Pia, ki bo kmalu stara štiri leta. Zato tudi mama mora vseskozi biti pri deklicah. Mia namreč dobiva zdravila, ki ji slabijo imunski sistem in je dovzetna do vseh bolezni, kar pa lahko ogrozi njeno zdravje in zdravljenje. Ati Marjan se trudi v službi in dela od jutra do večera. Do sedaj je družini nekako uspevalo shajati z le eno plačo. Sedaj pa je napočil čas, ko družina enostavno potrebuje pomoč dobrih ljudi in širše skupnosti. To je za starša bila ena najtežjih odločitev, a ko gre za njunega sončka, ki ima možnost ozdravitve, potem sta morala poseči tudi po težkih odločitvah. Poleg Krambergerjevega sklada sta nekaj sredstev zbrala tudi Rdeči križ Ormož in Lions klub Ljutomer, kar za družino pomeni veliko olajšanje
V pogovoru z Jasmino, ki izhaja iz okolice Ptuja, in Marjanom, ki je sicer domačin iz Gradišča, smo tudi izvedeli, da je njuna deklica bila rojena s prirojeno napaka. Da je nekaj narobe so zdravniki odkrili že v 6. mesecu nosečnosti, nihče pa ni natančno vedel, za kakšno tvorbo gre, saj so različni zdravniki iz konzilija spisali različna mnenja. Prav to in nenavadno visoka teža pa sta zahtevala rojstvo s carskim rezom. Sedaj je potrebno vsaka dva tedna hoditi na UKC Ljubljana, kjer opravljajo meritve tvorbe in s tem določajo količino zdravila, ki ga lahko Pia jemlje. Slednje sicer za mesec dni stane 320 evrov in ga morata starša sama plačati. Marca lani so prvič bili v Bruslju, kamor so jih poslali naši zdravniki, te dni pa so naročeni, da bo Mia šla na skleroterapijo.
„Tam bodo tvorbo z injekcijami skušali okužiti, da se bunkice vnemejo ter začnejo pokati in krčiti. Končnega rezultata resda ni možno napovedati, a se je že doslej zmanjšalo za dobro polovico. Zato moramo biti optimisti in pričakujem, da bo naši deklici vse bolje,“ povesta mamica in očka, Jasmina in Marjan, ki sta ponosna tudi na starejšo deklico Pio, ki je skozi zraven in so se vsi navadili. Žalostna sta, da se njuna otroka ne smeta družiti z drugimi otroci, ker Mia uživa omenjena zdravila, ki rušijo imunski sistem. Zato ne smeta niti v vrtec, saj imata uničen imunski sistem, da se telo ne bi borilo in bi povečevalo te tvorbe. „Nikakor ne smemo domov prinesti prehlada, vmes je bil še covid in smo se še dodatno bali. Zato sem od jutra do večera z otrokoma. Mia mora uživati še druga zdravila, ob tem ji dajemo posebne obliže za pod pazduhe. Veliko zdravil in pripomočkov je potrebno plačati, najdražji pa je omenjeni sirup, ki za mesec dni stane 320 evrov. Ker je uporaben samo 30 dni, tudi če ga Mia ne zaužije ga moramo odvreči,“ pove Jasmina.
Kakorkoli že, žalostno je, da zdravstvene zavarovalnice, ki se hvalijo „z dobrim poslovanjem in dobički“, ne plača za tovrstna zdravljenja otrok. Zato je dobro, da se vsaj ljudje dobre volje, vedno ko gre za pomoč otroku, priskočijo na pomoč. In te so tokrat, poleg majhne Mie, deležni tudi sestrica, mamica in očka, Jasmina in Marjan. Upamo lahko le, da bodo zdravniki v Bruslju uspeli pozdraviti majhno Mio, s čem bi vsa družina zaživela lepo ter spokojno življenje.
