Hospic je oblika celostne oskrbe ljudi z neozdravljivo napredovalo boleznijo, pri katerih zdravljenje ne more več ustaviti bolezni. Temeljni namen le-tega ni podaljševanje ali skrajševanje življenja, temveč zagotavljanje dostojanstva, lajšanje trpljenja ter psihološka, socialna in duhovna podpora bolniku in njegovim svojcem. Tesno je povezan s paliativno oskrbo, ki predstavlja pomemben del sodobnega zdravstvenega sistema. Svetovna zdravstvena organizacija in sodobna medicina poudarjata, da mora biti paliativna oskrba dostopna vsakemu človeku z neozdravljivo boleznijo. Namenjena je bolnikom z rakom, napredovalim srčnim popuščanjem, nevrološkimi boleznimi, demenco in drugimi hudimi kroničnimi obolenji.
Bolnišnica, dom za starejše in hospic
Vsi vemo, da je bolnišnica namenjena zdravljenju akutnih bolezni in poslabšanj zdravstvenega stanja. Ko zdravniki ocenijo, da aktivno zdravljenje ni več potrebno ali učinkovito, bolnik pogosto ne izpolnjuje več pogojev za bolnišnično zdravljenje. Zato se svojci pogosto srečajo z občutkom, da bolnišnica njihovega bližnjega »ne želi več obdržati«. V resnici je razlog organizacijske in zakonske narave, saj bolnišnica ni namenjena dolgotrajnemu spremljanju umirajočih. Domovi za starejše so socialnovarstvene ustanove. Sprejem temelji na prostih mestih, stopnji oskrbe in izpolnjevanju pogojev za institucionalno varstvo. V številnih primerih nimajo dovolj kadrovskih in strokovnih zmogljivosti za zahtevno paliativno oskrbo terminalno bolnih oseb. Zato lahko pride do zavrnitev ali dolgih čakalnih dob. No, hospic pa je namenjen osebam v zadnjem obdobju življenja, ko potrebujejo predvsem lajšanje simptomov, nego in spremljanje. Posebnost hospica je celostna podpora tudi družinskim članom pred smrtjo in po njej.
Kako je področje urejeno v Sloveniji?
Slovenija ima že od leta 2010 državni program paliativne oskrbe, vendar strokovnjaki že vrsto let opozarjajo, da mreža ni dovolj razvita in ni enakomerno dostopna po vsej državi. Ministrstvo za zdravje trenutno pripravlja posodobitev programa in krepi mrežo mobilnih paliativnih timov.
Paliativna oskrba se izvaja na primarni ravni (osebni zdravnik, patronažna služba, zdravstveni dom), v bolnišnicah, preko mobilnih paliativnih timov, v domovih za starejše in v hospic organizacijah. Večina bolnikov prejema oskrbo doma, saj si velika večina ljudi želi umreti v domačem okolju. Zato država v zadnjih letih krepi predvsem mobilne paliativne ekipe.
Težave svojcev v Sloveniji
V praksi se številni svojci znajdejo v zelo težkem položaju, saj bolnišnica bolnika odpusti, ker zdravljenje ni več potrebno (ali ni več upanja na izboljšanje). Domovi za starejše nimajo prostega mesta, ali ne morejo zagotoviti zahtevne oskrbe. Največja težava je v tem, da svojci doma ne zmorejo 24-urne nege. Domači imajo družine, službe in na podlagi skrbi za svojce trpi celoten delovni proces in družinsko življenje. V upanju na razumevanje delodajalcev se borijo z birokracijo in upajo na boljši jutri. Hudo je, ker pomoč potrebujejo že danes.
Dogaja se namreč, da paliativne storitve niso povsod enako dostopne. Posledica je občutek, da človeka pred smrtjo »nihče ne želi sprejeti« oz. ga »dajo v oskrbo« svojcem. Na to težavo že več let opozarjajo strokovnjaki, nevladne organizacije in Slovensko društvo Hospic.
Seveda se lahko svojci obrnejo na prvo in najpomembnejšo osebo, tj. izbrani osebni zdravnik, ki jim po svojih močeh pomaga, kolikor lahko. Njegova prva naloga je, da oceni potrebo po paliativni oskrbi, predpiše terapijo, organizira patronažno službo, predlaga vključitev mobilnega paliativnega tima in na koncu seveda pripravi vso nujno medicinsko dokumentacijo za nadaljnje obravnave. Če je bolnik doma, lahko zdravnik predlaga vključitev mobilne paliativne ekipe (v kolikor je na voljo), ki vključuje zdravnika, medicinsko sestro, po potrebi psihologa in tudi socialnega delavca. Njihov namen je pomagati bolniku ostati doma čim dlje, s tem pa v oskrbi svojcev. Pomemben vir pomoči je Slovensko društvo Hospic, ki nudi spremljanje bolnikov, pomoč svojcem, svetovanje, psihosocialno podporo in podporo v procesu žalovanja.
Edini stacionarni hospic v Sloveniji je Hiša Ljubhospic. Gre za ustanovo, kjer lahko neozdravljivo bolni preživijo zadnje obdobje življenja v celostni oskrbi. Oskrba je brezplačna in vključuje podporo tudi svojcem. Strokovni viri jo opisujejo kot trenutno edini stacionarni hospic v državi. Postavlja se vprašanje, ali je glede na starajočo se družbo to dovolj in kaj bo zdravstvo in s tem politika naredila v prihodnje. Doslej se ni premaknilo na vem koliko in bojim se, da bo tudi v prihodnje enako. Težava slovenskega sistema je namreč ta, da koordinacija med temi deležniki ni vedno dovolj učinkovita, zato breme organizacije pogosto pade prav na družinske člane.
Bo kdaj bolje?
Slovenija je v zadnjih letih naredila pomembne korake pri razvoju paliativne oskrbe, vendar še vedno obstajajo velike regionalne razlike, pomanjkanje specializiranih kapacitet in premajhno število stacionarnih hospic ustanov. Dejstvo, da je trenutno le ena stacionarna hospic hiša za celotno državo, jasno kaže na vrzel med potrebami prebivalstva in razpoložljivimi storitvami. S to težavo se nobena politika v samostojni Sloveniji ni ukvarjala, kot bi bilo potrebno. Problem nastopi, ko svojci ne morejo zagotoviti oskrbe doma, bolnišnica pa bolnika odpusti in dom za starejše nima možnosti sprejema. S tem nastane ena najtežjih socialno-zdravstvenih stisk. Takšne situacije niso zgolj posledica neodzivnosti posameznih zdravstvenih delavcev (ti humano opravljajo svoje delo), temveč pomanjkljivo razvite mreže storitev za ljudi v zadnjem obdobju življenja.
Strokovna rešitev je v nadaljnji širitvi mobilnih paliativnih timov, vzpostavitvi stacionarnih hospicev v vseh slovenskih regijah, boljši koordinaciji med zdravstvenim in socialnim sistemom ter zgodnejšem vključevanju paliativne oskrbe. Spet se bo postavilo vprašanje kadrov, kot že toliko krat, a tudi temu bo potrebno enkrat narediti konec. Le tako bo mogoče zagotoviti, da noben človek ob koncu življenja ne ostane brez ustrezne oskrbe in da nobena družina ne bo prepuščena sama sebi v najtežjih trenutkih. Ali smo tega sposobni v naši družbi?
»Hospic ne podaljšuje življenja in ga ne skrajšuje. Pomaga, da preostali čas napolnijo dostojanstvo, bližina in ljubezen. Ko zdraviti ni več mogoče, je še vedno mogoče spremljati, tolažiti in biti ob človeku.« (Doc. dr. mag. Bojan Macuh)
