Skip to content

Mia, ki se je rodila z zelo redko boleznijo, potrebuje pomoč za zdravljenje v Bruslju

14-mesečna deklica se od rojstva zdravi v UKC Ljubljana, vso nadaljnje zdravljenje pa je lahko izključno v Bruslju, saj takšnega zdravljenja pri nas ne poznamo

Za mlade starše in tudi ostale najbližje svojce je vedno najhujše spoznanje, da po veselem pričakovanju naraščaja izvedo, kako njihov dojenček ni povsem zdrav, ali pa hudo zboli tik po rojstvu. To je sicer za mnoge največji šok v življenju, ko se jim praktično podere ves svet, toda velika večina mamic in očkov se ne vda usodi, temveč na vse načine skušajo pomagati svojemu otroku, kajti takšen ali drugačen je njun. In nekaj takšnega sta doživela tudi mama in oče, 32-letna Jasmina Belšak in 39-letni Marjan Plejnšek iz Gradišča, v občini Sveti Tomaž, nedaleč od Ormoža, imata 14-mesečno deklica Mio, drugorojenko, ki se je z zelo redko boleznijo imenovano limfangion, kar pomeni izrastek, ki ga ima na levi strani trupa. Na levi roki ima tudi skupaj zraščena prsta, ki ju bo čez par let potrebno operirati, prav tako ima krajšo rokico.

Deklica Mia se je 30. julija 2021 rodila s carskim rezom in tehtala kar 4.800 gramov in se od rojstva zdravi v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana. Na vsakih štirinajst dni ima tam tudi preglede. Vso nadaljnje zdravljenje pa je lahko izključno v Bruslju, saj takšnega zdravljenja pri nas ne poznamo. Za boljši jutri bo za deklico potrebna terapija, katere naše zdravstvo ne krije, kar pa za družino Plejnšek – Belšak predstavlja velik finančni zalogaj, kjer sama ne vidita rešitve. „Ker sem sam zaposlen sem tudi s podaljšanim delom sposoben zaslužiti za vse potrebno za celo družino, žal pa ne morem zbrati toliko sredstev, koliko jih potrebujemo za vse stroške zdravljenja majhne Pie. S težkim srcem in z žalostjo smo se morali odločiti za širšo akcijo, kjer bi zbrali nekaj nujno potrebnih sredstev. In že v naprej smo hvaležni vsem, ki bi nam lahko pomagali, saj šteje vsak evro, torej vsaka pomoč nam je dobrodošla,“ nam je povedal oče Marjan, ki je sicer zaposlen v „lesarskem“ podjetju v Središču ob Dravi.

Po drugi strani nam je mamica Jasmina Belšak povedala, da sama v službo ne more, saj mora Mia biti izključno doma, posledično ne sme v vrtec, niti Mia niti njena sestrica, tri leta in pol stara Pia. Zato tudi mama mora vseskozi biti pri deklicah. Mia namreč dobiva zdravila, ki ji slabijo imunski sistem in je dovzetna do vseh bolezni, kar pa lahko ogrozi njeno zdravje in zdravljenje. Ati Marjan Plejnšek se trudi v službi in dela od jutra do večera. Do sedaj je družini nekako uspevalo shajati z le eno plačo. Sedaj pa je napočil čas, ko družina enostavno potrebuje pomoč dobrih ljudi in širše skupnosti. To je za starša bila ena najtežjih odločitev, a ko gre za njunega sončka, ki ima možnost ozdravitve, potem sta morala poseči tudi po težkih odločitvah.

V pogovoru z Jasmino, ki izhaja iz okolice Ptuja, in Marjanom, ki je sicer domačin iz Gradišča 8, smo izvedeli, da je njuna deklica bila rojena s prirojeno napaka. Da je nekaj narobe so zdravniki odkrili že v 6. mesecu nosečnosti, nihče pa ni natančno vedel, za kakšno tvorbo gre, saj so različni zdravniki iz konzilija spisali različna mnenja. Prav to in nenavadno visoka teža pa sta zahtevala rojstvo s carskim rezom. Sedaj je potrebno vsaka dva tedna hoditi na UKC Ljubljana, kjer opravljajo meritve tvorbe in s tem določajo količino zdravila, ki ga lahko Pia jemlje. Slednje sicer za mesec dni stane 320 evrov in ga morata starša sama plačati. Marca letos so prvič v Bruslju, kamor so jih poslali naši zdravniki, saj se samo v Bruslju lahko zdravi omenjena bolezen. Za odhode v Bruselj morata Jasmina in Marjan sama plačati vse stroške (prevoz, pregledi, bivanje…). Prevoz je okoli 1000 evrov, bivanje v Bruslju vsak dan okoli 800 evrov, vsak pregled v bolnišnici 300 evrov… Ko pa želijo svojemu otroku pomagati se pač znajdeta, pomagajo pa jim sorodniki in prijatelji. Sedaj mlada zakonca čakata na termin, najbrž v oktobru ali novembru in takrat bo Mia šla na skleroterapijo.

„Tam bodo tvorbo z injekcijami skušali okužiti, da se bunkice vnemejo ter začnejo pokati in krčiti. Končnega rezultata resda ni možno napovedati, a se je že doslej zmanjšalo za polovico. Zato moramo biti optimisti in pričakujem, da bo naši deklici vse bolje,“ povesta mamica in očka, Jasmina in Marjan, ki sta ponosna tudi na starejšo deklico Pio, ki je skozi zraven in so se vsi navadili. Žalostna sta, da se njuna otroka ne smeta družiti z drugimi otroci, ker Mia uživa omenjena zdravila, ki rušijo imunski sistem. Zato ne smeta niti v vrtec, saj imata uničen imunski sistem, da se telo ne bi borilo in bi povečevalo te tvorbe. „Nikakor ne smemo domov prinesti prehlada, vmes je bil še covid in smo se še dodatno bali. Zato sem od jutra do večera z otrokoma. Mia mora uživati še druga zdravila, ob tem ji dajemo posebne obliže za pod pazduhe. Veliko zdravil in pripomočkov je potrebno plačati, najdražji pa je omenjeni sirup, ki za mesec dni stane 320 evrov. Ker je uporaben samo 30 dni, tudi če ga Mia ne zaužije ga moramo odvreči,“ pove Jasmina, ki mora biti pri otrocih 24 ur na dan. „Mož sam dela od jutra do večera, a kljub temu ne bi šlo brez pomoči, ki jo nam nudijo sorodniki in prijatelji, sedaj pa tudi od njih ne moremo pričakovati preveč,“ še pove Jasmina.

Kakorkoli že, žalostno je, da zdravstvene zavarovalnice, ki se hvalijo „z dobrim poslovanjem in dobički“, ne plača za tovrstna zdravljenja otrok. Zato je dobro, da se vsaj ljudje dobre volje, vedno ko gre za pomoč otroku, priskočijo na pomoč. Gotovo je torej, da družina Plejnšek – Belšak potrebuje širšo družbeno pomoč in le, če se dobri ljudje čim prej odločijo pomagati, bo majhna Mia, njuna starša Jasmina in Marjan, ter tudi sestrica Pia, imeli večino možnosti za dostojno življenje. Zato naj nas vodi misel, da največ prejmemo, ko damo, ko odpremo srce za nekoga, ki nas potrebuje. Bistveno bolje se počutimo, ko v tem divjem, neumornem tempu življenja pomoči potrebnim prižgemo iskrico upanja in veselja, ko nekomu ogrejemo srce. Kmalu, ko nas bodo obiskali trije bradati možje, najprej sv. Miklavž, nato božič, in dedek mraz, kot običajno, bomo veliko zapravljali… Letos pa, pozabimo na velika darila, pozabimo na histerično zapravljanje. Namesto tega raje delajmo dobro. Pomagajmo, ko lahko. Delimo tisto malo, kar imamo in lepšajmo življenje soljudem z drobnimi stvarmi. Nasmehi, pogledi, zahvalami in stiski rok. Pa bo ves svet lepši in svetlejši. Za vas, zate, za družino Plejnšek – Belšak, ki si želi le olajšati življenje, predvsem oboleli deklici. Vsi, ki želite in zmorete jim pomagaje, in še naprej delajte dobro. Skupaj delimo ljubezen in dobroto drug z drugim. Tako nam bo lepše. Vedno, ko bo priložnost, pa le pomagajte, kdo ve, kdaj bo spet kdo med nami potreboval pomoč ali roko opore. Tokrat pa, upajmo, da bodo Mia, Pia, Jasmina in Marjan zbrali dovolj sredstev s katerimi si bodo pomagala pozdraviti majhno Mio, s čem bi vsa družina zaživela lepo ter spokojno življenje. Z vašo pomočjo jim bo gotovo lažje! Velja tudi za župane, naj letos namenijo denar za to ali kakšno drugo družino, ki potrebuje pomoč, namesto za pretirano okraševanje kraja in ulic ob koncu leta. Prižgali boste lučke v njihovih srcih, namesto na drevesih…

Za malčico

Drage bralke in bralci, vse, ki želite pomagati Mii iz Gradišča, prosimo, da denarno pomoč nakažete na transakcijski račun Sklada Ivana Krambergerja št. SI56 02922-0019831742, s pripisom za Mio, sklicna številka 7255. Pomagate lahko tudi s SMS-donacijami. Pošljite SMS na 1919: z vpisano ključno besedo KRAMBERGER boste prispevali 1 evro, z vpisano ključno besedo KRAMBERGER5 pa 5 evrov.

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

error: