četrtek, 20 februarja, 2020

Velika tragedija je prizadela družino Špilak iz Slovenskih goric, kjer 34-mesečna deklica Sofija umira, 10-mesečni fantek Adam pa se še bori…

Gotovo med nami ni nikogar, ki bi se v teh veselih decembrskih dnevih in tudi sploh delil usodo mladih staršev Klementine in Bojana Špilaka iz Benedikta v Slovenskih goricah, ki jim je kruta usoda v obliki hudih obolenj otrok, življenje obrnila na glavo. Žal je težko najti pravo besedo s katero bi ju vsaj malo potolažili, kajti doletela ju je neskončna tragedija, saj njuna mlajša otročka, bratec in sestrica, rojena na isti datum le dve leti narazen, imata isto smrtonosno redko bolezen. Pred še ne triletno Sofijo (18.2.2017) je morda zadnji Božič, njen mlajši bratec Adam (18.2.2019) bo svoj prvi Božič preživel v tujini – pod kemoterapijo in v strogi izolaciji, ločen od svojih dveh sestric, ter mame in očka.
Ljubka punčka Sofija in simpatični malček Adam imata izjemno redko hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Za Sofijo upanja več ni, njeni dnevi se iztekajo, za Adama so starši s pomočjo zdravnikov našli poskusno klinično zdravljenje v Italiji, ki daje kanček upanja, a zagotovil ni. Letošnji božič bo družina, v kateri so trije otroci, preživela ločena. Pred nekaj dnevi so starši s fantkom odpotovali v tujino, Adam bo moral več mesecev preživeti v strogi izolaciji, medtem gre bolezen pri Sofiji svojo pot naprej.

Sedaj v Društvu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino prosijo vso Slovenijo, da za Božič naredimo nekaj srčnega in izjemnega za Adama in Sofijo ter njuno družino. „Adamu in Sofiji pošljimo 1.000+ Božičnih pisem podpore❤. Gregor in Nina Bezenšek, ki jima je otrok Viljem Julijan umrl zaradi enake biloezni vesta, da je podpora v takšni situaciji neskončnega pomena in jo lahko podari vsak od nas. Dajmo našo sočutno podporo bratcu in sestrici ter njuni družini in za njih napišimo srčno sporočilo. Pisma nam pošljite na naslov: Društvo Viljem Julijan, ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, mi pa jih bomo posredovali družini“, poudarjajo v omenjenem društvu.

Mlada starša Sofije in Adama, Bojan in Klementina, ki sta ob spoznanju, kaj ju je doletelo, sta enostavno obnemela. Pred dnevi sta se srečala z Gregorjem in Nino, ki sta jima v teh zahtevnih trenutkih dala vso svojo podporo in sočutje, ter jima predala tudi donacijo Sklada Viljem Julijan, sta le nekako uspela predstaviti svojo žalostno zgodbo: „Letošnji 18. februar. Poseben dan za našo družino. Tega dne je na tortici upihnila dve svečki najina mlajša hčerka Sofija. Za svoj rojstni dan je prejela najlepše darilo, bratca Adama. Poleg Sofije je Adama nestrpno pričakovala še štiriletna Julija. Zdelo se je, da se nam življenje na široko smehlja. Našo družino bogatijo trije angelčki. A oblaki zaskrbljenosti so kaj hitro skalili našo srečo. Sofija je pri treh mesecih prvič zbolela za bronhitisom, kateri so se kasneje neprestano ponavljali. Vsaka bolezen jo je utrudila. Posledično je tudi njen motorični razvoj nekoliko zaostajal. Opažali smo razliko med Julijo, ki je otrok energije, živahnosti in neutrudnosti ter na drugi strani Sofijo, ki je bila ves čas nekoliko bolj umirjena, potrpežljiva in počasnejša. A otroci niso vsi enaki, ni nas skrbelo. Ko je dopolnila 18 mesecev smo mislili zdaj pa bo, Sofijini koraki so postali odločnejši in drža telesa stabilnejša“, poudarjata starša.

Tako je bilo do enega popoldne v mesecu februarju letos, ko se je zbudila iz popoldanskega počitka in ni zmogla več stopiti na nogo. Pregled pri pediatru in ortopedu je povedal, da bo izzvenelo, le počivati mora. A Sofija je iz dneva v dan postajala šibkejša. V nekaj tednih je vso njeno telo postalo pretežko. Po nelahki poti so prišli na nevrološki oddelek pediatrične klinike v Ljubljani. „Vsa hvala njihovi zavzetosti, trudu in prijaznosti. V mesecih ponavljajočih se hospitalizacij so nam dali občutek varnosti. Postavili so diagnozo GBS. Bilo nam je dano upanje, da gre zgolj za trenutno stanje in bo okrevala. Naše življenje je bilo orientirano na aktivnosti, ki bi Sofijo okrepile. Ure in ure terapij. Ker pa se ji zdravstveno stanje v pol leta ni kaj veliko izboljšalo, so naredili dodatne preiskave. Nikoli ne bova pozabila letošnjega deževnega poletnega dne, ko nama je nevrologinja povedala, da ima najina deklica redko neozdravljivo bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Gre za nevrodegenerativno bolezen. Pregledana sta morala biti še Julija in Adam. Sledilo je še eno grozotno spoznanje, da je bolezen prisotna tudi pri takrat 6-mesečnem Adamu. Vse, kar sva si želela je, da bi se zjutraj zbudila in bi vse to bile le grozne more, najini otroci pa bili zdravi in imeli prihodnost. A to se ni zgodilo“, žalostna razlagata Bojan in Klementina.

Kljub vsemu se borijo dan za dnem. S Sofijo, da ji omogočijo lepe trenutke in lajšajo velikokrat neznosne bolečine. Z Adamom pa ju je pot popeljala v Milano, kjer je vključen v študijo genske terapije, za katero upata, da bo preprečila izbruh bolezni. Ta terapija je mogoča le pri otrocih, ki še nimajo simptomov. Ne gre za standardni medicinski postopek, gre za prostovoljni klinični poizkus, za katerega pa javno zdravstvo ne priznava nikakršnih pravic iz tega naslova. Starša nadaljujeta: „Adam bo tako svoj prvi božič in novo leto preživel pod vplivom kemoterapije in stroge izolacije, ločen od svojih sestric. Medtem pa bolezen pri Sofiji gre naprej svojo pot. V prihodnjih mesecih ji bo bolezen iz dneva v dan odvzela moč govora, vid, sluh, nekega jutra nas ne bo več spoznala. Ne bo več prepoznala najinega dotika. Nihče ne ve, koliko časa nam je ostalo. Vsak dan znova ji sporočamo, da je nekaj posebnega, da je korenjakinja in da jo imamo neizmerno radi. S svojo voljo, smehom in potrpežljivostjo je postala naša učiteljica.“

Praktično vsa Slovenije, še zlasti v Društvu Viljem Julijan so ves čas v mislih s Sofijo in Adamom, njuno sestrico Julijo ter njunima staršema. V društvu prosijo vse ljudi dobre volje za podporo Sofiji in Adamu, tako da delite njuno zgodbo in pobudo za podporo. Še ne triletna Sofija umira za zelo težko neizogibno smrtonosno redko boleznijo, metakromatsko levkodistrofijo, njen mlajši 9-mesečni bratec Adam ima isto bolezen in si z njo deli usodo. Za Sofijo upanja več ni, njeno življenje počasi ugaša, pred sabo naj bi lahko imela po napovedih zdravnikov le še nekaj mesecev življenja, za Adama so starši s pomočjo zdravnikov iz Pediatrične klinike v Ljubljani našli poskusno zdravljenje v Italiji, kamor so z njim odšli prejšnji vikend. Tam se menda pojavlja upanje z revolucionarnim novim genetskim zdravljenjem, ki so ga zdravniki s Pediatrične klinike v Ljubljani našli na priznani kliniki San Raffaele v Milanu. Adam je že na kliniki, kjer mu bodo konec tega tedna dali zdravilo, ki je še v fazi razvoja in preizkušanja. Pred tem pa bo žal moral iti skozi kemoterapijo. Poskusno zdravljenje bo zelo zahtevno, zato fantek pred pomladjo ne bo videl doma. Adam je že prestal prvi del zdravljenja, v prsni koš so mu vstavili kateter ter mu odvzeli kostni mozeg, ki ga bodo tretirali z genskim zdravilom, nato mu bodo njegove lastne celice vbrizgali nazaj v telo. Predvideno je, da bo Adam gensko zdravljenje prejel v petek, 20.12., nekaj dni pred tem pa bo dobil kemoterapijo. Nato bo moral biti 50 dni v strogi karanteni in zatem še vsaj en mesec v bolnišnici. Zdravljenje bo predvidoma trajalo več let.

Torej, mlada družina Špilak, v kateri so trije otroci, se je tako znašla v skrajno tragični situaciji in potrebuje našo podporo. Brez besed…, gre za neskončno tragedij. Zato Slovenijo prosijo, da stopimo skupaj in jima pošljimo 1.000+ Božičnih pisem podpore❤. V Društvu Viljem Julijan so poleg akcijo podpore za Sofijo in Adama ter njuno družino, da smo ljudi pozvali, da za Sofijo in Adama v teh predprazničnih dneh napišejo »Božično pismo podpore«, odprli tudi poseben TRR: SI56 0510 0801 6768 867, kamor lahko donirate za Sofijo in Adama ter njuno družino. Stroške samega zdravljenja v Milanu bo sicer krila bolnišnic, vendar pa situacija prinaša družini dodatne stroške, kot so potni stroški, obenem pa lahko bolnišnica odstopi od brezplačnega zdravljenja. Za povrhu Sofija nujno potrebuje dodatne fizioterapije, ki so samoplačniške. „V kolikor bomo za družino zbrali več, kot bo potrebovala bomo preostanek namenili našemu Skladu Viljem Julijan, ki z donacijami pomaga otrokom z redkimi boleznimi“, zagotavljajo v Skladu.

Ob vsem je več kot jasno, da majhna Adam in Sofija nujno potrebujeta pomoč, ki jima jo lahko vsi skupaj ponudimo, kajti ko stopimo skupaj nam ni ravnega. Družina Špilak se že v naprej vsem zahvaljujejo, predvsem pa upajo, da se njihova žalostna življenjska zgodba veselo končala. Zato, dragi bralci, namesto prihajajočih velikih obdarovanj pomagajmo Adam in Sofiji ter tudi drugim pomoči potrebnim! Največ prejmemo, ko damo, ko odpremo srce za nekoga, ki nas potrebuje. Bistveno bolje se počutimo, ko v tem divjem, neumornem tempu življenja pomoči potrebnim prižgemo iskrico veselja, ko nekomu ogrejemo srce. Sv. Miklavž, ko se je začel najlepši čas v letu, je mimo, sedaj pa naj bo čas vse tja do Božiča in novega leta, nekoliko drugačen. Pozabimo na velika darila, pozabimo na histerično zapravljanje. Namesto tega raje delajmo dobro. Pomagajmo, ko lahko. Delimo tisto malo, kar imamo in lepšajmo življenje soljudem z drobnimi stvarmi. Nasmehi, pogledi, zahvalami in stiski rok. Pa bo ves svet lepši in svetlejši. Za vas, zate, za vse Adame in Sofije ter njima podobnim. Vsi, ki želite in zmorete pomagaje, in še naprej delajte dobro. Skupaj delimo ljubezen in dobroto drug z drugim. Tako nam bo lepše. Vedno, ko bo priložnost, pa le pomagajte, kdo ve, kdaj bo spet kdo med nami potreboval pomoč ali roko opore… Sedaj pa, s svojim odprtim srcem in z odprto roko bodite tudi sami sonček družini Špilak.

Mali nogomet za Adama in Sofijo

Podobno kot po vsej državi, v zbiranja sredstev za Adama in Sofijo, so se vključili tudi nekateri organizatorji dogodkov na območju UE Gornja Radgona. Tako SD Kapela organiziramo novoletni turnir v futsalu v športni dvorani v Radencih. „Na žalost bo bistvo turnirja tokrat potisnjeno v ozadje. Vsi bomo igrali za našega Adama in njegovo sestro Sofijo. Še posebej Mura veterani in ekipa Slovenije, ki se bosta pomerila ob 17,00 h zaradi vaju. Oba bolehata za težko boleznijo, o kateri boste več izvedeli v prihodnjem tednu v slovenskih medijih. Stopimo skupaj pokažimo 4.1.2019 in igrajmo za Adama in Sofijo. Da olajšamo Adamu pot v Milano kjer bo začel s kemoterapijami!!! ADAM in SOFIJA v Radencih 4.1.2019 ne bo zmagala nobena ekipa, zmagovalca bosta samo vidva!“ poudarjajo organizatorji turnirja.

Tags: , , , , ,

0 Comments

Leave a Comment

error: