torek, 7 aprila, 2020

Velika tragedija je prizadela družino Špilak iz Slovenskih goric, kjer 34-mesečna deklica Sofija umira, 10-mesečni fantek Adam pa se še bori…

Gotovo med nami ni nikogar, ki bi se v teh veselih decembrskih dnevih in tudi sploh delil usodo mladih staršev Klementine in Bojana Špilaka iz Benedikta v Slovenskih goricah, ki jim je kruta usoda v obliki hudih obolenj otrok, življenje obrnila na glavo. Žal je težko najti pravo besedo s katero bi ju vsaj malo potolažili, kajti doletela ju je neskončna tragedija, saj njuna mlajša otročka, bratec in sestrica, rojena na isti datum le dve leti narazen, imata isto smrtonosno redko bolezen. Pred še ne triletno Sofijo (18.2.2017) je morda zadnji Božič, njen mlajši bratec Adam (18.2.2019) bo svoj prvi Božič preživel v tujini – pod kemoterapijo in v strogi izolaciji, ločen od svojih dveh sestric, ter mame in očka.
Ljubka punčka Sofija in simpatični malček Adam imata izjemno redko hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Za Sofijo upanja več ni, njeni dnevi se iztekajo, za Adama so starši s pomočjo zdravnikov našli poskusno klinično zdravljenje v Italiji, ki daje kanček upanja, a zagotovil ni. Letošnji božič bo družina, v kateri so trije otroci, preživela ločena. Pred nekaj dnevi so starši s fantkom odpotovali v tujino, Adam bo moral več mesecev preživeti v strogi izolaciji, medtem gre bolezen pri Sofiji svojo pot naprej.

Sedaj v Društvu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino prosijo vso Slovenijo, da za Božič naredimo nekaj srčnega in izjemnega za Adama in Sofijo ter njuno družino. „Adamu in Sofiji pošljimo 1.000+ Božičnih pisem podpore❤. Gregor in Nina Bezenšek, ki jima je otrok Viljem Julijan umrl zaradi enake biloezni vesta, da je podpora v takšni situaciji neskončnega pomena in jo lahko podari vsak od nas. Dajmo našo sočutno podporo bratcu in sestrici ter njuni družini in za njih napišimo srčno sporočilo. Pisma nam pošljite na naslov: Društvo